Ignorance is bliss - Unwissenheit ist ein Segen (oder nicht?)

[muertel]

Hallo

Ich würde gerne eure Meinung zu einem ziemlich brisanten Thema hören... In Zukunft werden wir wohl (unvermeidbar) direkt damit konfrontiert werden!


Es geht um folgenden Website: https://www.23andme.com/

Die Zahl 23 steht für die Chromosomenzahl des Menschen - für 400$-500$ kann man, dem technologischen Fortschritt sei Dank, seine DNA einschicken und nach bestimmten Kriterien durchsuchen lassen.

Das Ergebnis zeigt dann die individuellen Wahrscheinlichkeiten, an bestimmten Krankheiten (Krebs, Diabetes, RLS, etc...) zu erkranken - oder auch nicht.

In Anbetracht der enormen Fortschritte in der Molekularbiologie und der Genetik ist es heute ja schon möglich, innerhalb eines Tages das gesamte menschliche Genom zu sequenzieren (für knapp 1.000€).

Zum Vergleich = Human Genom Project: über 10 Jahre, 1.000 Wissenschaftler, 40 Länder, mehrere Millionen €!

In der Medizin wird nun darauf hingearbeitet, Medikamente speziell an das Genom anzupassen und so die Wirksamkeit zu steigern bzw. die Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten.


Die großen Fragen allerdings sind:

- Gehören solche Daten in die Hände von Laien (23andMe kann sich JEDER Infos zu seinem Genom holen)
- Wissen diese mit den Ergebnissen umzugehen (80% Chance auf Prostatakrebs zum Beispiel)
- Wie schützt man solche Daten, wenn Leute sogar ihre Handys/Pincodes verlieren?

- Wollt ihr wissen was in euren Genom lauert (oder auch nicht)?

Etwas positives hat die ganze Geschichte schon gebracht: Einer der Google-Gründer (dessen Ehefrau übrigens 23andMe betreibt), hat sich durchchecken lassen und ein sehr hohes Risiko, an Alzheimer zu erkranken. Nun "schmeisst" er hunderte Millionen Euro raus für die Forschung an dieser Krankheit.


Ich bin auf die folgende Diskussion schon sehr gespannt und freue mich auf eure Meinungen

 

[Herbboy]

das muss jeder selber entscheiden, ob er es wissen will. es gibt da nur mehrere probleme:

- ein risiko von krebs von zB 5%, wo andere leute "nur" 3% haben. muss man DAS dann wirklich wissen? würde man sich anders verhalten, nur weil das risiko zwar fast doppelt do hoch wie bei anderen, aber trotzdem noch gering ist? vlt. sollte man da eine wissenschaftliche grenze festlegen, und nur wenn man über dieser grenze ist, bekommt man bescheid - ansonsten bekommt man einfach eine einstufung "normales risiko"

- bei vielen krankheiten nutzt das wissen um ein risiko auch nix - die krankheit ist irgendwann einfach da.

- wenn man nun weiß, dass einen die krankheit eher befallen könnte als andere: soll man dann also eine vorsorgemaßnahme machen, zB die ernährung umstellen, nur weil es VIELLEICHT hilft, das risiko zu vermindern? bei vielen maßnahmen ist nämlich gar nicht sicher, wie der zusammenhang ist und ob es hilft

- wie ehrlich/unabhängig sind die ergebnisse? wenn der gleiche anbieter, der den test anbietet, auch vorsorgechecks macht und dann BEHAUPTET, dass ab einem risiko von zB 20% man ab 40 jedes jahr nen check machen sollte, dann wär ich da vorsichtig. zB bei blutdruck haben die pharmaunternehmen im grunde die grenze festgelegt, ab wann der druck zu hoch ist, damit man blutdrucksenker auch an leute verkaufen können, die aus rein wissenschaftlicher sicht noch keinen ZU hohen druck haben...

bei manchen krankheiten könnte man sagen: es ist sinnvoll. zB wenn es dinge gibt, wo man wirklich zu 100% weiß, dass mit mind 75% wahrscheinlichkeit die krankheit eintreten kann UND man das rel. leicht verhindern kann: dann wär ich dafür. aber auch nur da.

nichts anderes wird ja im grunde bei vielen vorsorgeuntersuchungen doch bereits gemacht, nur halt rein technisch gesehen auf nicht ganz so modernem niveau. zB mit radioaktivem kontrastmitttel im blut beim radfahren geröngt zu werden, um die herzfunktion zu checken, oder schon einen fötus zu untersuchen, ob er einen offenen rücken hat, und dies IM mutterleib zu operieren, ist für uns heute normal. aus sicht eines menschen von 1850 wäre das aber genauso unglaublich gewesen, wie für uns vielleicht heute das checken nach möglichen krankheit durch einen gentest. insofern sehe ich das rein ethisch auch überhaupt nicht kritisch, sofern die daten nur für arzt und patient verfügbar sind.


das mit der daten(un)sicherheit könnte man auch umgehen, indem man zB keinerlei persönliche daten angeben muss. man könnte die ergebnisse zb online abfragbar machen per passwort und "aktennummer", wenn man bezahlt hat. und das bezahlen sowie eine anmeldung bei dem service kann ja auch anonym erfolgen.

 

[Bonkic]

- Wollt ihr wissen was in euren Genom lauert (oder auch nicht)?

nö.
interessiert mich kein bisschen.

 

[muertel]

sofern die daten nur für arzt und patient verfügbar sind.

Danke dass du das ansprichst, denn eigentlich geht es mir primär um diesen Punkt

Ein Arzt kann einen Pat. unterstützen und auch helfen, die Ergebnisse "richtig" zu lesen (es geht ja hier um Wahrscheinlichkeiten!). Doch auf dieser Website kann sich das jeder für zuhause holen... und ist ein Laie in der Lage, die Daten richtig zu lesen/interpretieren?

Ich finde, genau dies ist der Knackpunkt: Wenn ich in Zukunft zu meinem Arzt gehen und er hat mein genomisches Profil, finde ich das ok. Aber dass sich jeder diese Daten holen kann (auch ohne wirklich Ahnung zu haben, die von dir angesprochnen Punkte treffen den Nagel auf dem Kopf: manche Krankheiten sind heilbar, manche nicht...bei manchen kann man das Risiko vermindern usw...)


Man bekommt im Krankenhaus ja auch nicht seine ganzen Werte ausgehändigt und die kritischen fett markiert... einfach weil eine z.b. erhöhte Zahl an weissen Blutkörpchen nunmal eine Infektion vermuten lässt, aber nicht zu 100% (da können viele Gründe eine Rolle spielen und so müssen solche Werte immer im Zusammenhang betrachtet werden).

Und diese Übersicht fehlt meiner Meinung nach einem Laien... so vertrete ich die Meinung: Genomanalysen bitte gerne, aber nur von kompetenten Personal (diese können auch leicht vermitteln auf was zu achten ist, Vorsorgeuntersuchungen ansetzen und bestimtme Sachen auch verschweigen, denn bei manchen sensiblen Menschen kann bei so einer Hiobsbotschaft die Lebensqualität mehr als nur ein wenig leiden.


@Bonkic: Wenn in Zukunft dein Hausarzt dein Profil vorliegen hat und dich dann eigentlich zwangsweise damit befassen musst, wie würdest du das gerne haben (alles wissen, nur wissen ob und welche Vorsorge nötig ist usw...)

 

[Herbboy]

so ne website finde ich auch nicht gut. wenn das wiederum eine art ärzte-haus wäre, das dann wiederum die ergebnisse VERSTÄNDLICH und vernünftig bewertet präsentiert, also eben wie beschrieben "risiko: normal", dann wäre es o.k.

aber im grunde scheint speziell diese seite eher abzocke mit der angst von leuten vor krankheiten zu sein. genau wie so ein unternehmen, das genproben von leuten einfriert und dafür verdammt viel geld nimmt mit der behauptung, man könne schon bald durch stammzellenforschung mit diesen eingefroreren zellen dann viele krankheiten des betreffenden kunden dann heilen...

 

[Enisra]

naja
die Frage ist eh wie Sinnvoll solch etwas zum heutigen Wissenstand ist
außerdem ist das mit Statistiken nun auch wieder so eine Sache

 

[Nope81]

Den Menschen ist die eigene Zukunft scheißegal.

Wenn man einem Teenager sagen würde "Wenn du zu rauchen anfängst, wirst du mit 50% Wahrscheinlichkeit Kettenraucher und stirbst an Lungenkrebs". Dann wäre dem das voll egal. Selbst einem 50jährigen, der seit 30 Jahren zwei Päckchen am Tag raucht ist es noch scheißegal.

Wenn jemand erfahren würde, dass er erhöhtes Risiko hat für Prostatakrebs, dann wäre die erste Reaktion "Ich kriegs nicht" und die zweite Reaktion "Wenn ichs krieg ists sicher schon längst heilbar"

Außerdem weiß jeder, der nicht ganz bescheuert ist über eventuelle Famillienkrankheiten eh aus Erfahrung Bescheid, Krebs, Zucker, Chorea Huntington, Glatze... man kennt ja seine Vorfahren meist.

 

[IXS]

Bei der Überschrift denke ich zuerst an das Phänomen: Je dümmer ein Mensch ist, desto mehr hält er sich für klug. Und weil er sich für klug hält, tut er Dinge, von denen er nicht weiß, dass er eigentlich zu dumm dafür ist

Das Gegenteil davon ist der 60-jährige Student, der sein Leben lang Theorien lernt und nie etwas Produktives leistet

Gen-Forschung halte ich persönlich für ein unsausgegorenes Puzzlespiel, mit dem versucht wird, eine Menge Kohle zu scheffeln.
Es ist nach wie vor nicht möglich, aus selbst geformten Genomen Leben zu erschaffen.
Was getan wird, ist "etwas" aus einer lebenden Zelle schneiden und etwas aus einer anderen lebenden Zelle einfügen.
Das hat so was von Proffen an sich, also wie einen Apfelbaum-Ast an einen Birnbaum anzubringen. Das funktioniert, weil die Obstsorten verwandt sind.

Das Krebsrisiko kann nur schwerlich durch Gene erkannt/gebannt werden. Es hängen nämlich zu viele andere Faktoren damit zusammen. Hautkrebs durch Sonneneinstrahlung, Leber und Blasenkrebs durch Chemikalien.... Radioaktive Einflüsse....

Es ist auch ein Unterschied darin zu suchen, wie sich jemand mit Giften wie Nikotin "versorgt".
Man weiß, dass der Körper sich an Giftstoffe anpassen kann. Wer das im richtigen Rahmen macht, kann auch noch mit 110 Jahren risikolos Kettenrauchen
Alleine solche Kleinigkeiten, wie als Kind den ungewaschenen Apfel direkt vom Baum zu essen, kann schon dafür sorgen, dass man mit 60 nicht an Krebs stirbt (Immunsystem-Training).
Lieber kaufen die Leute Joghurt mit lebenden Bakterien... aber meist dann, wenn es schon zu spät ist...

Was möglich wäre: Wenn ein Ehepaar mit weißer Haut ein Kind haben will, das nie an Hautkrebs erkrankt, wird einem armen Menschen in Afrika das ungeborene Kind "abgekauft", dann werden die Genome der Haut ausgetauscht... Am Ende ist das Kind, das daraus entsteht dunkelhäutig....

..... ist vielleicht schon gemacht worden....

 

[Bonkic]

@Bonkic: Wenn in Zukunft dein Hausarzt dein Profil vorliegen hat und dich dann eigentlich zwangsweise damit befassen musst, wie würdest du das gerne haben (alles wissen, nur wissen ob und welche Vorsorge nötig ist usw...)

wieso sollte meinem hausarzt denn so etwas vorliegen? :-o
und die frage ist relevant: wenn so was nämlich nicht existiert, dann stellt sich die frage nämlich erst gar nicht.

Was möglich wäre: Wenn ein Ehepaar mit weißer
Haut ein Kind haben will, das nie an Hautkrebs erkrankt, wird einem
armen Menschen in Afrika das ungeborene Kind "abgekauft", dann werden
die Genome der Haut ausgetauscht... Am Ende ist das Kind, das daraus
entsteht dunkelhäutig....

hä?

 

[muertel]

@Bonkic: Es ist wahrscheinlich im 1. Post von mir untergegangen, doch eine der Kernaussagen war: Es wurden jetzt einige Techniken und "Maschinen" entwickelt, mit denen man das menschliche Genom innerhalb 24h sequenzieren kann (die erste Sequenzierung dauerte über 10 Jahre, kostete Millionen €, brauchte 1.000 Wissenschaftler usw....)... und das für "lächerliche" 1.000€. Die Kosten werden noch sinken, wenn mehr Firmen solche Maschinen anbieten und dann ist es nur noch eine Frage der Zeit, dass solche Websiten wie 23andMe aus dem Boden schiessen!

Für einen Arzt ist es sicher hilfreich, wenn er deine Genomsequenz hat, da er dich dann neben einer normalen Betreuung gezielt unter Anbetracht deiner Risiken betreuen kann.


Dies wird in naher Zukunft so selbstverständlich sein wie ein EKG, EEG etc... Damit habe ich auch kein großes Problem, entsprechend geschultes medizinisches Personal kann mit den Daten umgehen...Und das ist keine Zukunftsmusik, sondern es werden jetzt schon Modelle ausgearbeitet wie man sowas sinnvoll einsetzen kann... Dies wirft natürlich weitere Fragen auf: Was ist sinnvoll? Soll mir der Arzt raten ab 50 jedes Jahr eine Kontrolle zu machen oder einfach sagen: Sie haben X % Wahrscheinlichkeit für folgende Krankheiten: x x x x.



Unweigerlich werden aber dann auch, wenn die Technik noch günstiger wird, solche Firmen wie 23andMe ihr Geld mit der Angst von Menschen verdienen und das finde ich (!) nicht richtig!


@IXS: Ich weiss nicht wie aktuell dein Wissen ist, aber es gibt bereits einige voll synthetisch hergestellte Lebensformen, quasi von Grund auf von Menschen erschaffene!

 

[LordTerror270]

Ich find das immer süß, wenn irgendwelche Wissenschaftler meinen, sie könnten anhand von ein zwei Variablen die Zukunft vorhersagen. Das letzte mal, als ich davon gehört habe, war eine derartige Kompetenz noch den Astrologen vorbehalten...

Kurz: Man hat weder das Wissen, noch die empirischen Belege dafür, igendetwas anderes vorherzusagen, als das ein Krebskranker an Krebs erkranken wird. Und das ist keine Vorhersage.

Ansonsten kann man noch nicht einmal für Kettenraucher halbwegs konkrete Vorhersagen für Lungenkrebs machen. Oder wann hat euch zum letzten mal ein Arzt gesagt: "Nee, sie können ruhig weiter rauchen. In ihrer DNA steht, dass sie ziemlich sicher kein Lungenkrebs bekommen." ?

 

[aph]

das mit der daten(un)sicherheit könnte man auch umgehen, indem man zB keinerlei persönliche daten angeben muss. man könnte die ergebnisse zb online abfragbar machen per passwort und "aktennummer", wenn man bezahlt hat. und das bezahlen sowie eine anmeldung bei dem service kann ja auch anonym erfolgen.

Wenn man was aus den Datenskandalen der letzten Jahre hat lernen können, dann doch wohl, dass es KEINE sicheren Online-Datensysteme gibt. Es gibt immer einen Weg sie zu hacken. Aber meist ist es nicht mal nötig. Gen-Daten über die Menschen sind derart wertvoll, dass schon der Unsicherheitsfaktor Mensch ausreicht, dass man davon ausgehen kann, dass die Daten im Netz kursieren werden.

Dass sich Firmen sehr wohl für diese Daten interessieren, zeigt dieses Beispiel:
www.zeit.de/wirtschaft/unternehmen/2009-10/daimler-bluttest-bewerber

Bluttests zwingend für Leute, die sich bewerben .. so weit sind wir schon. Mit Gendaten wärs nicht anders.

Also: Finger weg davon. Wenn der Patient zu Hause seine Geninformationen aufbewahren will, bitte schön. Aber sonst sollte keiner darauf Zugriff haben. Der Arzt nur, solange er behandeln muss. Und auf gar keinen Fall irgendwo zentral und massenhaft.

 

[Klon1234]

Ein schwieriges Thema. Generell finde ich es (verständlicherweise) gut, dass man heute die Möglichkeit hat, so detailliert auf wahrscheinlich auftretende Krankheiten hinweisen zu können, wie möglich. Der Hauptpunkt, der von euch auch schon angesprochen worden ist, ist aber einfach, wie man auf so eine Auswertung reagiert.

Angenommen meine Testergebnisse besagen, dass ich mit 75%-Wahrscheinlichkeit an Alzheimer erkranken werde. Ich glaube ich könnte nicht mehr frei aufleben, weil ich immer im Hinterkopf hätte, dass ich (wahrscheinlich) an Alzheimer erkranken werde. So eine Diagnose belastet einen Menschen doch einfach. Die wenigsten werden sagen "Jetzt pack ich's an und versuche alles zu tun, um den Eintritt der Krankheit zu verhindern", die meisten werden wohl daran verzweifeln.

Deswegen finde ich es wichtig, dass man sich solche Ergebnisse detailliert von einem spezialisierten Arzt erklären lässt und entsprechende Gegenmaßnahmen besprechen kann.

Es wäre mMn also am allerbesten, wenn man einen solchen Test bei seinem Arzt in Auftrag geben könnte, der dann die Ergebnisse anfordert und mit einem bespricht. Anschließend kann man die Resultate dann ja auch mit nach Hause nehmen, hat aber dann schon eine kompetente ärztliche Beratung erhalten.

 

[Beetlejuice666]

Mann schaue sich Monika Lierhaus oder wie die Sportschaumoderatorin heist an: Hat diesesn Gen Test machen lassen mit dem Ergebniss dass sie KEINE Krebsgefahr hat, 1 Monat später hat Sie nen Schlaganfall oder ne Hirnblutung und ist bis heute ausser Gefecht.

Will damit sagen dass es eh immer anders kommt als erwartet. Ein bekannter hat mit 50 Prostatakrebs diagnostiziert bekommen, da hieß es auch: Sehr bösartige Form, sie haben noch 5 Jahre mit Glück zu leben.
Hat letztes jahr seinen 65 . geb. gefeiert, trotz des vorhandenen Krebs.

Ich mache mir sowieso viel Gedanken um Krebs obwohl keines meiner Familienmitglieder diese Krankheit hatte, aber wenn man in der Zeitung ließt wehn es alles erwischt, kann man sich trotzdem ganz schön Sorgen machen.
Früher hab ich immer Gedacht das Krebs so ab 60 oder 70 ausbricht, leider ist dem nicht so...

Sollte ich so einen Test machen lassen und gesagt bekomme das ich zu 80 % Krebs bekomme würde ich mich nur verrückt machen und könnte an nichts anderes Denken, was meine Lebensquallität extrem beeinträchtigen würde.

Desshalb einfach versuchen gesund zu leben und wirklich diesen alten Spruch beherziegen: Genieße jeden Tag so als ob er dein letzter wäre... auch wenns sichs schmalzig anhört...

 

[XEP-624]

Wenn der Verdacht gerechtfertigt ist (Eltern haben schwere vererbbare Krankheiten) und man durch Früherkennung deutlich besser dagegensteuern kann würde ich das machen lassen, ansonsten gilt: Was ich nciht weiß, macht mich nicht heiß!